Historias

La fundadora

Padecí el Síndrome de Lyell en 1989. Un simple resfriado, para el que el médico me prescribió Eritromicina, me llevó a una intoxicación medicamentosa extrema y que casi me llevo a la muerte. El malestar general que sentía fue en aumento y en pocas horas perdí el conocimiento. Tras ingresar en el Servicio de Urgencias del Hospital en estado lamentable, entré en estado de coma durante 10 dias. Los médicos ignoraban por completo qué me estaba sucediendo. No sabían diagnosticarme enfermedad alguna, hasta que mi cuerpo se llenó de ampollas de gran tamaño que pasaron a convertirse en quemaduras de primer grado. En aquel momento el horror les invadió y reunieron a mi familia para comunicarles que mi estado era muy grave y que estuvieran preparados para un terrible desenlace, pues había sufrido el Síndrome de Lyell. Sólo tenía 16 años y el servicio médico vio inviable ingresarme en la Unidad de Quemados o trasladarme a otro Hospital, pues desde el punto de vista médico, todo era inútil. Pero yo tenía muchas ganas de vivir y no me da reparo alguno decir que Dios estaba conmigo y que aún no había llegado mi momento. Después de estar diez días en coma, desperté y les rogué a los médicos que lucharan por mi, porque yo quería luchar contra el Lyell. Me realizaban tres curas diarias en las que mordía gasas estériles para aguantar el dolor y que mis gritos no traspasaran las paredes de aquella habitación estéril que durante tres meses y medio se convirtió en mi hogar. Mis ojos y párpados se quemaron y se pegaron, por lo que tuvieron que separar los párpados poco a poco y con el dolor que ello conllevaba, perdí la lágrima, se abrieron úlceras corneales. Mi cabello se quemó y se cayó, perdí las uñas, las cejas, las pestañas… Me consta que los ATS que me curaban sufrían al lado mío y que algunos de ellos estudiaban en sus pocas horas libres posibles tratamientos y pomadas que pudieran terminar con la infección en las quemaduras y cerrar las yagas. Con nada en este mundo podré agradecerles el valor, la profesionalidad y el amor que demostraron en las atenciones que recibí.
Por otro lado, si es verdad que me probaron diferentes tratamientos médicos, pero lejos de sentirme un conejillo de indias, consentí en que me los aplicaran con el firme propósito y pensamiento de que nunca más otra persona pasara por la situación infernal que yo viví.
A los tres meses las heridas empezaron a sanar y estaba muy cerca mi salida del Hospital. Tenía tantas ganas de salir de allí, de vivir, de reir, de olvidar esta pesadilla que me parecía eterna. Y por fin llegó el día del alta médica, pero también la mala noticia de que el Síndrome de Lyell me dejaría unas graves secuelas que me acompañarían por el resto de mis días. Sequedad ocular, úlceras corneales, pestañas que crecían hacia el ojo provocando gran dolor al rozar en la córnea con cada parpadeo, fotofobia intensa, pérdida de saliva para poder comer…
Y así fue. No llevaba en casa ni quince días cuando me volvieron a ingresar para tratarme una úlcera corneal que llevó a una perforación. De nuevo el encierro, el dolor, la prueba de diferentes colirios y pomadas, ese suero fisiológico que siempre me acompañaría como complemento de mi bolso…
Pero ahora estoy ante vosotros, tras 25 años de experiencias vividas, operaciones realizadas y una lucha diaria y constante contra el Síndome de Lyell. Lucha en la que jamás me di ni me daré por vencida. En los momentos bajos siempre me dije a mi misma: “El Lyell no va a terminar conmigo”. Y de este modo, continué mis estudios a pesar de las dificultades visuales y este eterno dolor en los ojos. Me licencié en Derecho. Ejerzo la Abogacía y a pesar de los obstáculos vividos, terminé el año pasado un Máster en Abogacía con el reconocimiento de todos mis profesores.
El año pasado comprendí que tenía que compartir esta lucha pero al mismo tiempo esta victoria y esperanza de futuro. Y tenía que investigar, encontrar a otros afectados por el Lyell, conocerlos, saber en qué estado se encuentran, compartir esta fuerza en la lucha contra nuestras secuelas, informar a los nuevos afectados para que no se encuentren perdidos en la incertidumbre, sin información médica alguna, sin saber qué hacer, sin poder hablar abiertamente de cómo se sienten porque las personas que no han sufrido un Síndrome de Lyell no pueden llegar a comprender realmente nuestro sufrimiento y desesperación en determinados momentos.
La Asociación tiene como objetivo estar al lado de los afectados por Síndrome de Lyell, apoyarlos y ayudarlos a vivir con calidad de vida, física y emocional, a encontrar nuestro lugar en la sociedad, a luchar por nuestros intereses y necesidades. A sentir que te entiendo y te comprendo porque yo también lo he sufrido…
Me he sentido muchas veces sola, sin poder salir por el dolor en los ojos y la fotofobia intensa. Y por este hecho, he llegado a perder muchos amigos de mi adolescencia, ya que tenía 16 años, 17 años, etc… ya que no podía llevar su ritmo de vida, sus salidas a discotecas, sus excursiones y viajes de placer.